Тело „од стакло“, но волја од чеик и срце од злато: Павел е матурант кој низе успеси и покрај тешката болест што ја има

Павел Муха е 19-годишен млад човек кој, статистички гледано, е оној од 15.000 луѓе кои страдаат од ретка болест на кршливи коски (osteogenesis imperfecta), попозната како болест на стаклените коски. Она што многу луѓе не го знаат за овој извонреден млад човек е дека тој е всушност познат по огромната борба што ја води секој ден и успехот што доаѓа од таа борба.

Како што вели за „Блиц“ мајката на Павел, Елена, нејзиниот син се родил како здраво бебе. Поточно, тој го напушти породилното со 9 од максимални 10, а во првите денови се изгледаше во ред. Сепак, тоа не траеше долго.

19 години подоцна, по безброј прегледи, болници, дијагнози, прашања со и без одговори, седиме со матурантот на Техничкото училиште „Милева Мариќ Ајнштајн“ во Нови Сад, кој планира да го продолжи своето образование и продолжува да го усовршува знаењето што го стекнато во средно училиште, студирајќи графички дизајн на Техничкиот колеџ за стручни студии.

Иако од раѓање бил врзан за инвалидска количка, Павел редовно одел во градинка, основно и на крајот средно училиште. Вака планира да продолжи. Меѓутоа, кога ќе се каже така, звучи премногу едноставно, и е сè само не едноставно.

За да може Павел да посетува настава со своите пријатели, потребно е многу пожртвуваност, труд, упорност, но и разбирање на околината и општеството во целина.

Со оглед на тоа дека семејството Муха е од Кисац, место кое е оддалечено околу 17 километри од Нови Сад, секојдневното патување не беше возможно поради состојбата на Павел, а тоа беше само една од првичните пречки за запишување во средно училиште во главниот град на покраината.

– Кога Павел завршил основно училиште, не можел, како и повеќето негови врсници, да внесе 10 средношколски желби на кои би сакал да се запише. Причината е што сите средни училишта немаа технички капацитети за да може син ми редовно да посетува настава, од пристапот за лица во инвалидски колички до училниците во приземјето – објаснува Елена.

Како што додава, од сите училишта, она во кое што заврши Павел било подготвен се да прилагоди за да може упорниот ученик да оди на настава.

– Училиштето веќе имаше пристап за инвалидски колички, а освен тоа, без никакво размислување беше одлучено паралелката што ја посетува Павел во текот на целото школување да биде во една училница сместена на приземје, а сите други паралелки да се менуваат, односно сменети кабинети. На првиот кат беше само кабинетот за информатичка технологија, а не можеше да се преместат сите компјутери, па во договор со учителката Павел ги заврши задачите од дома – вели неговата мајка.

Овој упорен и истраен матурант, достоен за восхит, потврдува дека од самиот почеток сите одлично го пречекале, и дека одлично се сложува со другарите

– Беше и периодот на корона, кога имавме онлајн часови, но и период кога бевме поделени во две групи и наизменично одевме на училиште. Сепак, успеавме да се запознаеме во овие четири години. Стекнав добри познанства, а се надевам и пријатели во иднина – ни раскажува Павел.

Ако разговаравме со Павел и неговата мајка за големиот успех што го постигна и силата што ја покажаа и двајцата за време на тоа патување, не би било фер да не се каже колку тешко, исцрпувачко и многу често беше болно целото патување.

– Коските на Павел се многу чувствителни. Како да се целосно шупливи или едноставно направени од стакло. Со текот на годините имаше многу скршеници, а со тоа и болка. Имаше ситуации кога го облекувал или го носев, и слушав звук како кога крцкаше коска… но тогаш Павел навистина ќе се скрши. Верувај ми, тоа се работи кои многу тешко се прифаќаат и надминуваат. Сепак, среќата во несреќата е што таквите коски брзо зараснуваат, ако се прилагодат правилно – болно искрена е Елена Муха.

Според неа, сите овие ситуации барале секојдневни патувања до болница, но по некое време станало малку полесно.

– Со текот на времето и јас самиот научив како да го фатам, да го земам, без да го повредам. Или како да се однесувам ако случајно ми пукне. Еве како се случи, мојата голема желба беше да се запишам на медицина, а потоа ми се случи иронично, на некој начин, тоа го правам цел живот, без прекин – со полунасмевка вели нашата соговорничка свесна за тоа колку се тешки нејзините зборови.

Го прашуваме Павел дали има болки. Тој одговара искрено и едноставно – „Да“.

Немаме што повеќе да кажеме за ова со овој великан пред нас и неговата мајка која не засрами со својата скромност и пожртвуваност. И двајцата ги повредуваат, емотивно, физички, на секој можен начин. Но, тие не дозволуваат тоа да ги спречи, да ги вознемири, да ги порази.